皆さんはお子さんの特性や障害を告げられた時、どんな気持ちでしたか？
「これからどうなってしまうんだろう…」と絶望に近い不安を感じた方もいれば、一方でどこか「やっぱりそうだったのか」と腑に落ちるような感覚を持った方もいるかもしれません。
我が家のもん太の場合、振り返ってみれば1歳になる前から「あれ、ちょっと違うかな？」という違和感の連続でした。 今回は、そんな我が家が障がいという現実にどう向き合い、パンク寸前の状態から最初の一歩をどう踏み出したのかをお話ししたいと思います。
1時間すら寝られない…「異常事態」の連続だった初期症状
もん太の異変は、まず「睡眠」に現れました。 生まれた時からとにかく寝ない。1時間連続で寝てくれれば良い方で、ひどい時は親の睡眠時間が1日2時間以下なんてこともザラでした。
私は仕事中、昼休みになるとデスクで爆睡。それでも全然足りなくて、仕事に支障が出まくりという、まさに人間らしい生活とは程遠い状態が1ヶ月以上続いたんです。
また、言葉が出ない代わりに、親の口元を「ペチペチ」と叩いたり触ってくるという行動もありました。 当時は「じゃれ合っているのかな？」なんて思っていましたが、今思えばあれは「話しかけられるのが不快」「何かを伝えたい」という、もん太なりのSOSだったのかなぁと思います。
また、地元の保育園に未満児保育で預けていたところ、「集団に入れず室内では常に保育士さんのおんぶ」「集団が嫌で棚の上で生活」といった集団生活に支障が出まくり状態で、保育園もお手上げということで、地元の療育センターへと繋がっていきました。
「障害の受容」よりも「安堵」
1歳から2歳ぐらいの頃は、「もしかして…」違和感は感じながらも「きっと、成長するうちに変わってくるでしょ」と思う自分もいました。
ただ、診断をもらった時は3歳で、この頃には「何かしらの障がいはあるよね」と思っていちめ、「まさかうちの子が」というショックはほとんど受けませんでした。 むしろ、「ですよねー」とホッとしたのを覚えています。
というのも、私は以前、福祉関係の仕事をしていた経験がありました。「障がいがある＝人生終了」ではなく、「制度を頼れば、なんとか生活はしていける」という知識が少しだけあったんです。 これは他の親御さんと比べれば、心の余裕を持つ上でのアドバンテージだったのかもしれません。（とはいえ、言葉でコミュニケーションが取れるようになる可能性はほぼ無いと言われた時はショックでしたが…）
ただ、知識があることと、目の前で激しく続く「自傷・他害・睡眠障害」に耐えられるかは別問題。 押し寄せる現実＆問題行動の嵐に、心身ともに限界が近づいていました。
最優先すべきは「余白」を作ること
当時の私は、毎日夜10時過ぎまで残業し、土日も出勤するという超ハードな職場で働いていました。深夜に味の濃いラーメンをかき込み、残った汁にご飯を入れて雑炊にして食べ、風呂に入ってすぐ寝る、という超絶不健康な生活でした。自分の余暇の時間もほぼなく、家では妻が死にそうな顔でワンオペ育児をしていて、家庭はまさに崩壊寸前でした。
ここで私が取った行動は、「上司への相談」でした。私の勤め先では年に2回ほど人事面接があり、そのタイミングで「今の職場では家庭が崩壊します」と、正直にSOSを出しました。
自分で言うのもなんですが、それなりに真面目に仕事をやっていたので、上司も私の話を聞いてくれて、「超ブラック職場」から「ブラック職場」へ異動させてくれました(笑)
職場を変えてもらったことで、少しずつ「家庭や子どもと向き合う時間」を作り出すことができました。
普通の子育てのストレスが100だとしたら、障害児育児のストレス係数は200、300にも跳ね上がります。「自分は体力と根性があるから大丈夫」なんて思わず、まずは周りに「うちは今、大変なんです！」と弱さを見せることが、何よりも大切な初動になると思います！
ちなみに、私自身、こうした上司への切実な相談を、5年間で3回してきました。相談を通じて、業務量を減らしてもらったり、仕事の断捨離に繋がったり、事務の見直しに繋がったものも多々あり、職場にとっても悪いことばかりでは無かったかなぁと思っています。
また、上司に恵まれたということもありますが、「普段の仕事を責任を持ってやっている」という信頼関係も非常に重要かなぁと思っています。(自分が上司の立場なら、そう思いますし)
あと、私の家庭事情は同じ部署の全員に話してはいません。全員に話すと変に気を使わせてしまう可能性がありますし、「余計なおせっかい」や「的外れなアドバイスをくれる」場合もあるので、精神の平穏のために最小限に留めています。
職場の雰囲気などにもよるかもしれませんが、信頼できる2〜3名の上司や同僚にだけ話しておけば、十分に配慮してもらえるかなぁと思います。
明日からできるアクション
障がいが分かったばかりの時期は、つい「これから何をやるべきか」や療育のこと、将来の不安ばかりを考えてしまったりするかと思います。でも、親がボロボロの状態では、どんな良い支援も届きません。
明日からできるスモールステップ
■信頼できる「特定の誰か」にだけ、今の苦境を話してみる。
→職場内である程度の権限を持っている上司に相談できれば最高です。全員に理解してもらう必要はありません。ポイントを絞ってSOSを出しましょう！
■「自分たちが休むための時間」を、10分でもいいから確保する。
→常に夫婦２人体制で子どもの面倒を見るのも良いですが、１人ずつ交代で子守をすれば、夫婦ともに自分の時間が持てます。僅かでも自分の時間が確保できると、心にゆとりも生まれます。実家に子どもと半日お邪魔するとかすれば、大変さも軽減できると思います。(親との関係性にもよりますが)
我が家もこうして、少しずつ家庭環境を整えたことで、3歳頃から家庭療育（視覚支援など）の重要性に気付き、段々と今のライフスタイルに近づいてくることができました。 まずは「頑張りすぎている自分」を認め、周りに頼る準備をすることから始めてみませんか？
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